CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı Kayıhan Pala, Nadir Hastalık Günü nedeniyle yaptığı açıklamada, nadir hastalıkların her biri toplumda düşük sıklıkta görülmesine karşın toplamda milyonlarca bireyi etkileyen ciddi bir halk sağlığı sorunu oluşturduğunu belirtti. Dünya çapında bugüne kadar yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlandığını ve bu hastalıkların üçte ikisinden fazlasının çocukluk çağında ortaya çıktığını ifade eden Pala, "Bu hastalıkların çoğu genetik temelli, erken başlangıçlı ve tedavi edilmediğinde yüksek hayati risk taşıyan hastalıklardır" dedi.
Pala, tanı süreçlerinde yaşanan gecikmelerin hastalığın ilerleyici doğasıyla birleşerek geri dönüşsüz sonuçlar doğurabildiğini vurgulayarak, "Tanı konan hastaların tedaviye erişiminde sosyoekonomik, bölgesel ve yapısal eşitsizlikler gözlenmektedir" diye konuştu.
YETİM İLAÇLARA ERİŞİM
Son yıllarda geliştirilen erken tanı ve tedavi yöntemleri ile yenilikçi ilaçların bazı nadir hastalıklarda klinik olarak anlamlı iyileşmeler sağladığını aktaran Pala, ancak bu tedavilerin ve yenilikçi ilaçların büyük bölümünün SGK geri ödeme kapsamına alınmamasının hastaların sağlığını ve sağkalım sürelerini olumsuz etkilediğini söyledi. Pala, "Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ve 'yetim ilaç' olarak adlandırılan ilaçlara erişim konusunda ülkemizde çok büyük bir sorun bulunmaktadır" ifadesini kullandı.
Pala, 5 Ocak 2025 tarihi itibarıyla 2020-2023 yılları arasında Avrupa'da onaylanan yetim ilaç sayısının 66 olduğunu belirterek, "Bu sayı Romanya'da 17, Yunanistan'da 24, İngiltere'de 34 ve Almanya'da 59 iken ülkemizde yalnızca 1'dir. Türkiye'de yüzde 2 olan yetim ilaçlara erişilebilirlik oranı Avrupa Birliği ülkelerinde ortalama olarak yüzde 42'dir" dedi.
Sağlık Bakanlığı'nın gerek erken tanı gerek tedavi gerekse yetim ilaçlara erişim konusunda nadir hastalıkları olan yurttaşları geride bıraktığını kaydeden Pala, nadir hastalık tanısı alan hastaların sağlık durumlarına ilişkin rapor alabilmesi, raporlarını belirli aralıklarla güncelleyebilmesi ve gereksinim duydukları rehabilitasyon hizmetlerine erişebilmesinin de ayrı sorun alanları olduğunu bildirdi.
Pala, "Sağlık en temel insan haklarından biridir. Sosyoekonomik durumlarına ve yaşadıkları bölgeye bakılmaksızın, tüm nadir hastalığı olan yurttaşların zamanında ve doğru tanıya, uygun tedaviye ve yetim ilaçlara, ayrıca rehabilitasyon ile güvenli ve nitelikli bakıma erişebileceği bir sağlık sistemini hayata geçireceğiz" ifadelerini kullandı.