Büyük ikramiyenin 75 milyonu Varlık Fonu'na kaldı sosyal medya ayağa kalktı

Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde 100 milyon TL’lik büyük ikramiye bir adet çeyrek bilete isabet etti. Satılmayan üç biletin ikramiye tutarı Türkiye Varlık Fonu’na aktarıldı. Bunun üzerine so...

GÜNDEM 01.01.2021 - 13:16 01.01.2021 - 13:16

Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde 100 milyon TL’lik büyük ikramiye bir adet çeyrek bilete isabet etti. Satılmayan üç biletin ikramiye tutarı Türkiye Varlık Fonu’na aktarıldı. Bunun üzerine sosyal medya ayağa kalktı. Yurttaşlar Varlık Fonu'na aktarılan miktarın SMA hastası çocuklar için kullanılması için kampanya başlattı.

Milli Piyango'nun yılbaşı ikramiyesinde satılmaya üç çeyrek biletin 75 milyon liralık ikramiye tutarı Türkiye Varlık Fonu'na kaldı. Bunun üzerine yurttaşlar Varlık Fonu'na aktarılan miktarın SMA hastası çocuklar için kullanılması için kampanya başlattı. Peki Türkiye'de kaç SMA hastası var? SGK hangi SMA ilaçlarını karşılıyor?

HER ŞEY ÇEKİLİŞLE BAŞLADI

Bu yıl 563 milyon 400 bin TL'lik ikramiyenin dağıtıldığı 2021 Milli Piyango yılbaşı özel çekilişinde toplam 13 kategoride çekiliş gerçekleşti. 100 milyon, 10 milyon, 1 milyon, 120 bin, 10 bin, 5 bin, bin, 500 TL, 400 TL, 300 TL, 200 TL, 100 TL (Amorti), 100 bin TL (Teselli) kazandıran yılbaşı bilet numaraları, noter huzurunda belirlendi.

MANİSA, AKHİSAR'DAN ALINAN BİLETE İSABET ETTİ

Satılmayan üç çeyrek biletin ikramiye tutarı olan 75 milyon lira Türkiye Varlık Fonu'na kaldı. Çekilişi gerçekleştiren Sisal Şans tarafından yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi:"Milli Piyango tarihinde bugüne dek verilen en yüksek miktar olan 100 milyon TL’lik büyük ikramiye satılan tek bir çeyrek bilete çıktı. 25 milyon TL kazanan talihlimizi tebrik ediyoruz. Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde büyük ikramiye Manisa, Akhisar’dan alınan bilete isabet etti. Herkesin şansı olmaktan çok mutluyuz."

SOSYAL MEDYADA BÜYÜK KAMPANYA

Toplamda 75 milyon TL'nin Varlık Fonu'na aktarılması sosyal medyada büyük tepki topladı. Pek çok sanatçı, siyasetçi ve yurttaş Varlık Fonu'na aktarılan miktarın SMA hastası çocukların tedavisinde kullanmasını talep etti. Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş da kampanyaya destek oldu.

KOCA: ÇOCUKLARIMIZ İLAÇ ŞİRKETLERİNİN KOBAYI OLMAYACAK

Sosyal medyada yüzbinlerce kişinin paylaşım yapmasının ardından açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" açıklamasını yaptı. Koca'nın açıklaması şu şekilde:"SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir.Aziz Vatandaşlarım,Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedirAziz vatandaşlarım,SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."

CEM YILMAZ İSYAN ETTİ

Sosyal medyada SMA hastaları için yapılan kampanyaya destek veren ünlü komedyen Cem Yılmaz, kendisine gelen tepkiler ve Sağlık Bakanı Koca'nın açıklamasının ardından isyan etti. Yılmaz, "Tamam yine siz haklısınız. Bildiğiniz gibi yapın sevgili kardeşim. Ben belediyeden 2.754 lira aldım o yüzden tweet attım.Gecen hafta da 3 aile şahsen yardım istemişti ,yaptım. Meğer büyük bir oyun varmış yalan söylüyorlarmış.Uyardıgınız için tesekkürler. Sagolun.Bir daha yapmam" dedi.

DEVLET GERÇEKTEN DESTEKLİYOR MU?

Koca'nın açıklamalarının ardından SMA hastası çocukların hangi ilaçları kullandıkları yeniden gündeme geldi. Türkiye SMA hastalığının tedavisinde kullanılan üç ilaçtan yalnızca birini destekliyor. Bu nedenle aileler uzun bir süredir diğer ilaçların da devlet tarafından desteklenmesi çağrısını yapıyor. Türkiye yalnızca Spinraza adlı ilacın masraflarını karşılıyor. Spinraza adlı ilacın SGK'ya maliyeti doz başına 73 bin Euro. Bu ilaç ömür boyu alınmak zorunda olduğu için uzun vadede devlete maliyeti oldukça yüksek. Bu nedenle aileler, daha etkili olan Zolgensma adlı ilacın devlet tarafından desteklenmesini talep ediyor. Zolgensma, tek seferde alınan ve bir daha kullanılmayan bir ilaç.

DESTEKLENMEYEN İLAÇLAR

SGK, tedavi sürecinde kullanılan Zoglensma ve Rsidiplam adlı iki ilacı ise desteklemiyor. İşte o ilaçlar:

PİYASA DEĞERİ 2 MİLYON DOLAR

Tedavide kullanılan bir diğer ilaç ise Zolgensma. Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında. Bu miktarın aileler tarafından karşılanması oldukça zor olduğu için pek çok aile bağış kampanyası düzenleyerek ilacı temin etmeye çalışıyor. AveXis / Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDA onaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için onaylanmıştır.Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir.AVV9  olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma genellikle gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemidir.
  • Zolgensma, doz verilme sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve türleri olan hastalar için FDA onaylıdır.
  • Zolgensma, yaklaşık bir saat süren intravenöz (IV) bir infüzyon yoluyla verilir(Damar içi). Tek seferlik bir tedavidir.
  • Tüm tedavilerde olduğu gibi zamanlama çok önemlidir. Teşhisten hemen sonra Zolgensma uygulanan bebekler tedaviye başlamak için bekleyenlerden daha iyi sonuçlara ulaşmaktadır.

RİSDİPLAM

Risdiplam, Genentech / Roche tarafından geliştirilmektedir. Risdiplam, merkezi sinir sistemindeki (CNS) ve vücuttaki SMN protein seviyelerini artırmak için sistematik olarak dağıtılmış ve tasarlanmış araştırma amaçlı, oral bir ilaçtır.SMN2 geninin motor nöronları ve kas fonksiyonlarını daha iyi desteklemek ve daha fonksiyonel SMN proteini üretmesine yardımcı olmak için tasarlanmıştır. Roche ve Genentech, SMA Vakfı ve PTC Therapeutics ile birlikte Risdiplam'ın klinik gelişimine öncülük etmektedir. Risdiplam şu anda SMA hastalarında üç çok merkezli denemede değerlendirilmektedir. 2019 yılının ikinci yarısında bir FDA başvurusu beklenmektedir.Risdiplam, SMN2 genini hedef alan SMN geliştiricibir terapidir. Bu genin daha aktif SMN proteini üretmesini sağlayan küçük bir moleküldür.
  • Risdiplam, bebeklerden yetişkinlere kadar farklı gruplar halinde test edilmiştir.
  • Risdiplam, daha önce farklı bir SMN arttırıcı tedavi almış kişilerde de çalışılmaktadır. Bu denemede bulunan kişiler ilk önce bir “arınma” dönemi geçirmelidir - yani önceki ilacı almayı bırakmalı ve kaydolmadan önce vücuttan ayrılmasını beklemelidirler.
  • Risdiplam günlük bir oral ilaçtır. Ayrıca bir g tüpü aracılığıyla da verilebilir.Risdiplam, bireyin yaşamı boyunca alınmalıdır.

TÜRKİYE'DE 3 BİNE YAKIN SMA HASTASI ÇOCUK VAR

Kesin olmamakla beraber ülkemizde yaklaşık 3 bin SMA hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor. Kan örneğinde genetik incelemeyle tanı konulabiliyor. 

Yorumlar
Yükleniyor...
0
.
DOLAR
EURO
STERLIN
ALTIN
BIST

Gelişmelerden Haberdar Olun

@