Son dönemde SMA hastalığını hedef alan dolandırıcıların, bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış paralarıyla ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA hastası oğlu için topladığı bağış paralarını kendi kullanması, SMA'lı çocuklar için başlatılan izinli kampanyaları vurdu.

Çocukların yurt dışında tedavi görebilmesi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla birçok ilde valilik izni ile başlatılan kampanyalar durma noktasına geldi.

Ankara'da Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan SMA'lı Efraim Efe için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada gerekli olan paranın 3 ayda sadece yüzde 1'lik kısmı toplanabildi.

Anne Berivan Ete, oğlunun tamamen iyileşebilmesi için yurt dışından getirilen ve devlet tarafından karşılanmayan 'zolgensma' isimli ilacı kullanılması gerektiğini, bu ilacın temini için de Ankara Valiliği'nin onayıyla yardım kampanyası başlatıldığını söyledi.

Ete, ilaç için 35 milyon lira gerektiğini; ancak SMA hastalığını kullanarak izinsiz para toplayanlar nedeniyle istenilen hızda kampanyanın ilerlemediğini belirtti.

Berivan Ete, 3 aydır valilik izniyle kampanyalarının devam ettiğini belirterek, "4 doz spinraza ilacı almamıza rağmen şu anda ayaklarımızda uyuşukluk var. Ayaklarımızı hiçbir şekilde hissetmiyoruz. Ellerimizde titremeler var, boynumuzu tutamıyoruz. 3 aydır kampanyamız devam ediyor ama kampanyamızın sadece yüzde 1'lik diliminin parasını toplayabildik. Ben bu parayı 3 ayda toplarsam, bebeğimin ilaç parasının tamamını ancak 100 yılda toplarım. Dile kolay, rüyamda göremeyeceğim kadar çok para. Ben bu kampanyalar ile zaman kaybetmek istemiyorum" dedi.

'İNANMAMAYA BAŞLADILAR'

Anne Ete, her gün bebeğini kaybetme korkusu yaşadığını belirterek, "Uyuyamıyorum, her gün sabaha kadar onun başında bekliyorum. Bebeğimin bağışlarını toplamak için saat 04.00'e, 05.00'e kadar canlı yayınlardayım. Ama hiçbir şekilde kendimize inandıramıyoruz. Sesimizi duyuramıyoruz. Bebeğimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Tüm bebeklerimize sahip çıksınlar istiyoruz. İlacımızı Türkiye'ye getirsinler. Bebeklerimiz ölmesin, zolgensma ilacımızı da spinraza ilacımızı da versinler. Ben bebeğim öldüğünde onun mezarına gidip su dökmek istemiyorum. Geçen haberlerde çıkan bir annenin yaptığı hatadan dolayı tüm bebeklerimiz zorluk içinde kaldı. İnanmamaya başladılar, ne kadar şeffaf bir sayfa olsa da önümüzde, bazı zorluklar yaşıyoruz" ifadelerini kullandı.

ASEL’İN KAMPANYASINDA 22 AYDA YÜZDE 65’E ULAŞILDI

Antalya'da yaşayan Fatma (32) ve Mehmet Sebih Yavuz'un (37) 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Asel Yavuz (2) için de valilik onayıyla kampanya başlatıldı. 22 ay önce başlatılan kampanyada gerekli paranın sadece yüzde 65'i toplanabildi.

Yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel'in kampanyasının bitmesine sadece 5 ay kaldı.

Son dönemde SMA'lı bebekler için toplanan paraların kötü kişiler tarafından suiistimal edildiğine yönelik haberleri hatırlatan Yavuz, “Tam kampanyamız hızlandı derken, ne yazık ki olumsuz örnekler yaşandı. SMA'lı bebekler üzerinden bu durumu suiistimal edenle var. Bu da bizim kampanyalarımıza çok fazla yansıdı. Artık kampanyamız durma noktasına geldi. Asel'in zamanı çok daraldı" dedi.

'ASEL, RAHAT NEFES ALABİLMEK İÇİN MÜCADELE EDİYOR'

Asel’in rahat nefes alabilmek için mücadele verdiğini belirten Fatma Yavuz, “Gün içerisinde 6 cihaz kullanıyoruz. Her gün fizik tedavi görüyor. Asel'in kas kayıpları mevcut. Burada sesimi duyan herkesten destek istiyorum. Asel'in de yaşıtları gibi yürüyüp koşup oynayabilmesi ve en önemlisi rahat nefes alabilmesi için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Lütfen Asel'e destek olun" diye konuştu.